Je doet wat? was mijn reactie toen mijn man met dit verhaal thuis kwam. De neuroloog had gezegd na het uitlezen van het slaaponderzoek : Je slaapt achterstevoren. Of wel je hebt een omgekeerd slaappatroon. Wat houd dit in vroeg ik?

Wel mijn man valt in slaap maar niet in de diepe slaap zoals wij dat in het begin van de nacht doen. Hij blijft hangen tussen het wakker zijn en het slapen. Dan rond 4 uur valt hij in een diepe slaap en is om 8 uur klaar wakker. Zijn ontwaak moment gebeurd dus wanneer hij eigenlijk al wakker is. Maar dat is hij dus helemaal niet, eigenlijk is hij gewoon aan het slaapwandelen tot een uur of 12. Pas rond half een ’s middags is hij echt wakker. Oké, wat houd dit nu in??

Wat dit inhoud is dat mijn man ’s morgens geen activiteiten kan doen. ME/CVS of Inspanningsintolerantie wordt het ook wel genoemd.

Wat houd het in voor ons als gezin…. Eigenlijk weten we niet beter natuurlijk, er wordt alleen een boel duidelijk.

Mijn man is nu gestart met een 2 jarig traject bij het vermoeidheid centrum in Lelystad. Een van de dingen die hij daar leert, is te mogen zeggen ik doe iets niet. En dat is niet makkelijk.

Om een voorbeeld te geven wat er gebeurd als mijn man toch bijvoorbeeld ’s morgens naar de kerk gaat……. dan komen de geluiden super hard binnen, krijgt niets mee van de dienst en is hij voor de rest van de dag op. Met op bedoel ik dat hij gewoon niets meer kan. Hij heeft dan hoofdpijn, zijn ogen werken niet lekker meer mee, krijgt overal spierpijn. Maar hij is niet moe. Het gevolg dat wij niet langer niet naar de kerk zullen gaan en geen afspraken in de morgen meer zullen maken. Dus nee wij zijn niet van God los. Maar kiezen verantwoordelijk wat goed is voor mijn man. De kerk is in jou niet in een gebouw.

Wat ik nu eigenlijk wil zeggen is dit…. Hoewel iemand er gezond aan de buitenkant uit kan zien……… wil niet zeggen dat hij/zij niet ziek is. Oordeel niet te hard over iemand dat iemand bijvoorbeeld lui is, of zich aanstelt. Inspanningsintolerantie is een ziekte  en ja, het zit tussen je oren omdat het namelijk een hersenziekte is.

Fijne dag,

Blijf dichtbij je Maker.