Het valt wel mee, het zit tussen je oren. Er is niets mis met je lichaam….. Nou ja zeg de ene dag loop je met een kruk en de volgende dag niet, wat heb jij nu dan???
Iedereen is wel eens moe daar moet je je overheen zetten. Een pil nemen en je pijn zal wel over zijn….
Veel van dit soort dingen hoor ik geregeld. Maar het valt niet mee om 24/7 pijn te hebben die je misselijk maakt. Die je het gevoel geven dat je op speldenkussens loopt. In of met een lijf te moeten leven die je uitput en hoeveel je ook slaapt het is nooit genoeg..
Nee je ziet niet aan mij dat ik chronisch ziek ben en nee, ik kan niet werken. Maar als je eens wist hoe graag ik dat zou willen.
Ja, ik kan een blog typen, maar niet schrijven. Ja, ik kan een boek lezen maar alleen wanneer ik een goede dag heb. Ja, ik kan knutselen en dingen maken maar alleen wanneer mijn handen niet krom staan van de pijn. Ja, ik kan wandelen maar soms kan ik niet eens van de bank naar mijn eettafel lopen. Dan zie je mij niet. Soms heb ik dagen dat ik niet eens een trap op kan lopen, ik kruip letterlijk naar boven om mijn was te kunnen doen. Stofzuigen moet soms zittend en soms gaat het fluitend.
Ik kan geen begrip verwachten van iemand die geen idee heeft van wat ik heb, logisch want je ziet niets aan mijn buitenkant.
Ik hoop dat dit plaatje duidelijk maakt hoe mijn lichaam voelt wanneer jij het niet ziet.
Oordeel niet te snel bij iets wat je niet ziet.
Overspannen, oververmoeid, een burnout, zelfs zelfmoord kunnen de gevolgen zijn van een ziekte die jij niet ziet, maar die ik wel heb.
En de naam is……. Fibromyalgie.
En het ziet er ongeveer zo uit:
Wordt vervolgd.
Tot die tijd, Blijf dichtbij je Maker.
LookAroundTheCorner 
Sterkte Eve. Fibromyalgie is heel naar. Ik noem het ook blauwe plekken pijn. Het is 1 van de kwalen die de kwaliteit van mijn leven bepalen…
LikeGeliked door 1 persoon
Dat is heel naar om te horen, ik hoop dat je begrip krijgt van de gene die je lief zijn.
LikeLike
Een nare aandoening, ik heb ook helaas met de klachten te maken gehad. Ik weet hoe naar het is tereijl er niets te zien is.. Inmiddels al geruime tijd zo goed als klachtenvrij, God dank! Ik bid iedereen toe die hier mee te maken heeft dat zij de Weg naar herstel zal vinden!
LikeGeliked door 1 persoon
Onzichtbare pijn sloopt je, ik heb het gezien bij mijn moeder.
Je weet het vast wel : je hoeft je niet te verdedigen maar ik kan het me zo voorstellen. Er word zio makkelijk ge-/ver-oordeelt.
Sterkte meis.
LikeGeliked door 1 persoon
ja oordelen is heel makkelijk. Mijn man zegt altijd zij die oordelen zijn gestopt met denken.
LikeLike
Zo fijn dat er mensen zoals jij willen delen. Zelf ben ik er totaal niet open over, stukje zelfbescherming denk ik
…en juist het lezen van je berichtje raakt me zo verschrikkelijk. Het is zo enorm herkenbaar…de aanrakingen die al zo’n pijn doen.
Een dagje weg gaat soms echt supergoed, maar de dagen daarna vaak een ramp…
Ik hoop op meer begrip, niet alleen van mensen om ons heen, maar ook van medici als fysio. Veel sterkte!
LikeGeliked door 1 persoon
Fijn dat je er iets aan had Dorine. Dagje weg betekend voor mij 3 dagen jetleg zoals ik het noem. Oh ja fijn als je iemand tegen komt die je even bij je arm pakt of even een tikje op je schouder geeft 😫 Sterkte en spreek het wel uit als je durft. Je doet er toe.
LikeLike
😘 weet helaas wat het is, ook het onbegrip😓 moordend.
LikeGeliked door 1 persoon
Ja dat onbegrip maakt het nog zwaarder.
LikeLike
Wat heftig Eve. En ongelofelijk vervelend, die opmerkingen van mensen. Dat lijkt me echt heel moeilijk. Sterkte!
LikeLike
dank je wel.
LikeLike
Wat een nare ziekte!
LikeGeliked door 1 persoon
Wat moeilijk, vooral als er geen begrip is. Ik heb eens 10 mnd thuis gezeten met een stevige burn-out. Van collega’s liefdevolle belangstelling maar van de chef en het management het tegendeel, vaak heel pijnlijk.
Veel sterkte, fijn dat we uit de goede dagen je blog mogen ontvangen.
LikeGeliked door 1 persoon
Het is ook niet raar dat je onbegrip krijgt omdat je de ene dag alles kan en de volgende dagen niets. Een burn-out is ook niet niets, het herstel duurt vaak lang en ook daar heb je goede en slechte dagen.
LikeLike
Klopt. Heel herkenbaar allemaal.
Omgaan met de vooroordelen is iets wat je er gratis bij krijgt.
Ken je het boek Van bed naar beter Hoe voelt fibromyalgie? al? (Voor buitenstaanders zou er ook meer duidelijkheid rond het hebben van deze kwaal kunnen komen na het lezen van dit boek)
Groet,
Désirée (Gehoor&lijf)
LikeGeliked door 1 persoon
Nee ik ken dat boek niet, ik ga er eens naar kijken dank je wel voor de tip.
LikeLike
St.Maartenskliniek in Njmegen heeft ook een boekje uitgegeven hierover. Heb ik daar besteld.
Weet heel goed hoe het voelt, ook als combinatie met artrose. Ze zeggen dat het niet erfelijk is maar verschillende vrouwelijke familieleden van mij hebben het ook.
mee leren leven noemen ze het dan. Nou dat valt niet mee.
Succes en maak er wat van, dat is het enige wat je kunt proberen.
LikeGeliked door 1 persoon
klopt inderdaad en data doe ik ook
LikeLike